Cet article de blog a été initialement rédigé par Michael lui-même il y a plusieurs années, pendant son combat contre la leucémie. Ce que vous lisez ci-dessous est un copier-coller direct de ses propos. Si vous souhaitez consulter le blog original dans son intégralité, vous pouvez le trouver ici : https://mycancerjourney555.wordpress.com/blog/ .
Tous les en-têtes de chapitre ci-dessous sont liés et vous redirigeront vers cette entrée spécifique sur le blog d'origine afin que vous puissiez voir les photos et la vidéo.
Prologue - Le Commencement
2 mois, 10 jours…
Enfin un autre week-end où je suis à la maison.
Par où commencer ? D’où viens-je ? Que s’est-il passé ?
Personne ne supportera jamais et ne pourra jamais supporter d’entendre votre médecin vous dire exactement ces mots… LEUCÉMIE.
Une maladie qui touche tant de personnes…
C'est facile de rester assis, de se morfondre et de se demander sans cesse : « Pourquoi moi ? » Eh bien, pourquoi moi ? Et pourquoi n'importe qui ? » Une personne sur trois est touchée par cette maladie sanguine mortelle, et croyez-moi, ce n'est pas facile. Ce sentiment constant d'être seul, un étranger parmi tant d'autres.
Personne ne comprend vraiment quelque chose avant que cela ne lui arrive. Croyez-moi, je le sais. Mais il y a de la lumière au bout du tunnel et je choisis de la traverser. Je vais prendre chaque jour comme il m'est donné et j'en sourirai même, car je sais maintenant de quoi je suis capable. Si j'avais regardé en arrière avant que tout cela ne commence, je n'aurais pas pu le croire.
Non seulement la leucémie est une maladie mortelle, mais l'image de soi n'était qu'une pièce du puzzle. Certains d'entre nous ont du mal à se regarder en face. Et pourquoi ? À cause des étiquettes, nous avons du mal à correspondre aux normes de ce à quoi nous devons ressembler, de ce que nous devons ressentir et de ce que nous devons être. Mais est-ce vraiment le cas ? J'ai lutté pendant des années contre ce sentiment d'horreur. Et la seule chose que j'ai faite pour y remédier, c'est de tout refouler. Jusqu'à ce que le bouchon soit prêt à sauter. Jusqu'à ce que ce soit inévitable. Ce que j'ai fait, c'est enfin m'accepter telle que j'étais. J'ai fait table rase des étiquettes et j'ai vu la vie différemment. Peu importait votre taille, votre couleur de peau, vos vêtements, votre maison ou votre groupe d'amis. Ce qui comptait enfin, c'était la façon dont VOUS, et vous seul, vous voyiez. Parce que si vous ne vous aimez pas, comment voulez-vous que les autres vous aiment ?
Comme le dit la chanson de Pink, « ce qui ne te tue pas te rend plus fort ! » Crois-moi, c'est absolument vrai. J'ai choisi de me lever, de me battre et de dire à cette maladie du sang : non, toi et moi ne sommes pas amis.
JE NE SUIS PAS ASSOCIÉ À VOUS
Moi non plus
OU DEVRAIS-JE.
Vous vous demandez peut-être,
Comment peut-il être si positif ?
Comment fait-il ça ?
L’esprit sur la matière…
Savoir que son esprit est puissant, voilà comment. Pourquoi froncer les sourcils quand on peut sourire ? Pourquoi penser au négatif quand on peut se nourrir du positif ?
Si vous prenez la chose qui fait du mal et que vous lui enlevez le carburant dont elle a besoin, elle n’est plus qu’une chose inutile…
Je ne suis pas seule et je ne le serai jamais. C'est mon cheminement et je serai là pour vous le raconter.
Et j’espère que beaucoup d’entre vous en bénéficieront.
Chapitre 1 - Jour 1 sur 28
Le 18 juillet 2017 était le tout premier jour où je me suis allongé dans mon lit d’hôpital en regardant mon plafond.
J'étais nerveux, anxieux, effrayé. Tout simplement terrifié par l'inconnu. Qu'allait-il se passer ? Quelles seraient les conséquences possibles ?
CHIMIOTHÉRAPIE. Un mot de douze lettres qui ferait désormais partie de mon vocabulaire. Je n'étais pas seul, mais c'est ce que je ressentais.
Goutte à goutte… Goutte à goutte… Ça a commencé. Alors que ça coulait dans mes veines, je me suis mise à penser à tous les effets secondaires qui allaient bientôt perturber mon corps. Comme si mon corps était un jeu et que les effets secondaires en étaient les acteurs.
Étais-je prêt ?
Non. Mais j'en avais besoin. Ce nouveau voyage n'allait pas être facile et ne l'est toujours pas, mais si je restais là, à laisser cette maladie m'envahir, à quoi bon ?
Une toxine pour tuer une toxine, dis-je. Une sensation de froid m'envahit, c'était étrange. J'ai fermé les yeux et attendu que la pompe sonne.
CRASH ! J'étais assommé par ces toxines. J'avais dormi pendant tout le premier sac.
BIP… BIP… BIP. La pompe s’est mise à hurler.
J'ai ouvert les yeux, j'ai regardé autour de la pièce et tout était normal, tout sauf le fait qu'il ne s'agissait plus que d'un seul sac, avec beaucoup d'autres à venir...
De nombreux effets secondaires…
Beaucoup de soucis…
Et beaucoup de peurs…
Heureusement, je me suis tourné vers moi, j'ai vu ma mère et j'ai souri. Je savais que sa présence à mes côtés rendrait ce voyage beaucoup plus facile.
PERSONNE NE DEVRAIT JAMAIS ÊTRE SEUL OU SE SENTIR COMME ÇA !
Elle sera là pour moi jusqu'à la fin, jusqu'à ce que nous ayons éliminé ce cancer...
Chapitre 2 – Les fondamentaux
« Leucémie aiguë lymphoblastique », c'est ce que les médecins murmuraient à la déroutante jeune fille de 18 ans que je suis. Je n'en avais jamais entendu parler… et encore moins compris.
Les médecins ont commencé à me décrire les fondements de mon diagnostic. J'allais subir des cycles de chimiothérapie, ce qui serait difficile.
Il y aurait des ponctions lombaires, ce qui était un processus consistant à retirer du liquide de ma moelle épinière, ce qui me ferait plus tard payer le prix d'une telle ponction, mais j'y reviendrai plus tard.
Et enfin, des biopsies de moelle osseuse. Ces procédures ont été réalisées afin de déterminer le pourcentage de cellules leucémiques dans ma moelle osseuse.
Avec toutes ces informations qui me traversaient l'esprit, j'étais assis là, la peur me parcourant l'échine.
La peur de l'inconnu.
Je ne savais pas à quoi m'attendre et ça m'a vraiment terrifié. Impossible d'édulcorer la situation qui allait se dérouler pendant le mois suivant. C'était ce qu'on appelait la phase d'induction.
…
C'était le 1er août, j'avais déjà suivi des semaines de traitement. On me préparait pour ma toute première ponction lombaire. Non seulement on prélevait des échantillons de liquide céphalorachidien, mais il fallait aussi m'injecter une dose de chimiothérapie.
J’étais paralysé par la peur de l’inconnu.
Je ne savais pas à quoi m'attendre. Étais-je prête à recevoir une piqûre d'aiguille ? Étais-je prête à recevoir une autre dose de chimiothérapie ?
NON, JE NE L'ÉTAIS PAS, mais je n'avais certainement pas mon mot à dire sur cette question.
Ce n’était pas une promenade de santé…
et ce serait comme ça pour moi d'arriver au bout.
…
Le troisième jour de traitement a été le pire. Il consistait en une perfusion de 4 heures. L'une des doses les plus fortes que j'aie jamais reçues.
Les effets secondaires sont arrivés à toute vitesse.
La nausée était terrible…
J’avais l’impression que mon estomac était étranglé au-delà de tout ce que vous pouvez imaginer.
Avec l'aide de mon père, il m'a aidée à aller aux toilettes. Alors que je m'apprêtais à faire pipi, les lumières se sont éteintes et je me suis allongée sur le dos, m'effondrant par terre. Heureusement, il était derrière moi pour amortir ma chute.
Je me suis assis par terre, essayant de revenir à la réalité. C'est alors que j'ai commencé à paniquer…
Je n’avais jamais ressenti ça et je ne voulais plus jamais ressentir ça…
Il y avait un risque que cela se reproduise. Je savais que je n'y serais pas encore prête.
C'est le problème avec cette maladie : c'est un véritable tourbillon de montagnes russes. Il y a des hauts et des bas. On est constamment sur la pointe des pieds. Mais surtout, c'est un mélange d'émotions. Certains jours sont meilleurs que d'autres. C'était comme ça et je devais m'y préparer.
J'allais être malade. Seul. Blessé. Moche. Seul à traverser ça. Mais en m'approchant de la fenêtre de ma chambre d'hôpital, j'ai vu une rangée de chambres, toutes pareilles à la mienne.
Je n'étais pas seule. Il y en avait beaucoup comme moi. Ils ressentaient exactement ce que je ressentais.
…
Nous sommes maintenant le 5 octobre, alors que je suis allongé dans mon lit d'hôpital, je vous laisse tous avec ceci : le cancer est désormais la maladie numéro un qui touche de nombreuses personnes, il se présente sous plusieurs formes et tailles.
et ce sont les fondamentaux de la LLA, ma maladie leucémique. .
Chapitre 3 - La procédure entre de mauvaises mains m'a coûté une jambe
Permettez-moi de commencer par dire,
Tout a commencé lors de ma dernière crevaison au bois. Une crevaison infernale.
…
Après plusieurs semaines sans résultat de leucémie dans mon liquide céphalorachidien, je me suis préparé pour ma ponction lombaire finale.
LE DERNIER ! j'ai crié à haute voix.
J'étais si heureuse d'être enfin débarrassée de ces merveilleuses aiguilles dans mon dos.
L'horloge indiquait 14 heures. On m'a administré une dose d'Ativan, ce qui m'a permis de me détendre pendant l'intervention. Le neurologue est entré dans la pièce ; c'était un visage familier, alors je savais que l'intervention se déroulerait sans problème. J'allais plus tard regretter ces mêmes pensées.
Alors que la procédure se poursuivait, j'ai regardé l'horloge et lu 16 heures. Une procédure qui prend 20 minutes s'était écoulée depuis deux heures…
Quelque chose n'allait vraiment pas et je ne supportais plus la douleur d'être piqué. C'était comme si mon dos était une cible et l'aiguille les fléchettes d'un jeu de fléchettes. Ça suffisait ! J'ai levé les yeux vers le neurologue et je lui ai crié d'arrêter.
Après une heure de repos sur le dos, comme c'était le cas après l'intervention, je me suis levée pour me détendre dans le fauteuil près du lit. J'avais l'impression que quelque chose clochait. Je le sentais. Je savais qu'il s'était passé quelque chose pendant l'intervention et que j'allais en payer le prix.
À l'arrivée du souper, une vive douleur m'a parcouru la jambe droite. J'ai été terrifiée au-delà des mots. Je suis immédiatement retournée au lit et j'ai appelé les infirmières. J'ai commencé à paniquer. Ma jambe perdait toute sensibilité, ainsi que sa motricité et sa force.
J'ai commencé à pleurer.
Que m'arrivait-il ? Est-ce que ça allait durer ?
Un million d'idées différentes me traversaient l'esprit. C'était moi contre mes démons et je devais m'assurer de gagner.
…
C'est ce que j'appelais l'effet papillon.
Une chenille subit une métamorphose pour obtenir ses ailes.
Dans mon cas, même si je détestais l’admettre, la patience était ce dont j’avais besoin si je voulais un jour retrouver mes ailes.
J'étais devenu un patient gériatrique et c'est ce qui m'a le plus effrayé.
J'avais perdu le contrôle de mes selles et je ne pouvais plus uriner sans sonde. Je ne contrôlais plus mes flatulences ; elles allaient et venaient à ma guise.
Tout était mélangé et n'avait aucun sens. CONTRÔLE c'était éprouvant pour les nerfs.
J'avais 18 ans et j'ai été obligé de porter un
DIAPPE R.
Vous pouvez imaginer ce que j’ai ressenti…
gêné.
bouleversé.
Mais surtout, j’avais peur.
J'avais peur de devoir vivre comme ça pendant longtemps. Et tout ça à cause de ma dernière piqûre. La piqûre de l'enfer.
À partir de ce moment-là, les choses allaient empirer pour moi. Si je me laissais croire…
Ce papillon n’était pas encore prêt à retrouver ses ailes…
Chapitre 4 - Tous les héros et héroïnes ne portent pas de cape
Les dégâts laissés ne me laisseraient pas tomber à 18 ans. J'attendais quelque chose, un objectif que je m'étais fixé.
J'entendais parler depuis plusieurs mois d'une expérience formidable du LLCS (Société du cancer de la leucémie et du lymphome) Offert non seulement à Montréal, mais dans une grande partie de l'Amérique du Nord, cet événement était connu sous le nom de « Illumine la nuit » .
C'était la première fois que j'y participais et maintenant, avec mes nerfs endommagés, c'était un grand mur que je devais franchir.
…
Tandis que les quatre roues crissaient sur ce sol inconnu, les regards s'échangeaient de gauche à droite, de droite à gauche. J'étais un bébé monarque comparé aux nombreuses personnes âgées qui se tenaient devant moi.
Dès que les portes s'ouvrirent, une odeur de pur dégoût envahit instantanément vos poils du nez. Un mélange d'urine et de caca s'y trouvait.
Il y avait beaucoup de monde ici, tous pour les mêmes raisons. Reprendre la marche, courir et se remettre en forme. À ce moment-là, les regards se tournèrent vers moi : j'étais comme un leader pour beaucoup, le plus jeune du groupe. Le bébé monarque.
Les courses étaient un jeu de frime. Les hommes et les femmes plus âgés prenaient leurs déambulateurs, me faisaient face et se précipitaient vers la ligne d'arrivée. Avec l'intention de dire : « Ha ha, regardez-moi, à mon âge, je suis encore un jeune guépard. » Tandis que je les rattrapais, leur vitesse s'accélérait encore. Les physiothérapeutes s'illuminaient. J'étais la motivation pour faire bouger ces dames et ces messieurs, même s'ils n'en avaient pas envie. Seul un jeune garçon comme moi les en empêchait.
…
Au fil des semaines, les progrès ont explosé comme des missiles prêts à frapper. J’avais déjà appris une variété d’exercices qui étaient tous accessibles depuis chez moi ou depuis ma chambre d’hôpital.
Je le sentais, je le goûtais, je sentais que l'événement se rapprochait. Avec les progrès qui avaient suivi, je ne pouvais pas manquer une telle opportunité.
C'était mon dernier jour de kiné lorsque l'instructrice m'a souhaité une bonne journée. Elle m'a dit combien elle était fière de me voir évoluer, d'une lésion nerveuse et d'une sensation de perte de la jambe à une croque-mort prête à marcher ou à s'asseoir pour une cause méconnue.
Alors que les portes se fermaient lentement derrière ma sortie, je me suis tourné vers le physiothérapeute, j'ai souri et j'ai dit joyeusement : « Tous les héros et héroïnes ne portent pas de cape, mais ce que vous avez fait pour moi ici, c'est de ramasser un papillon, de sauver son aile cassée et de lui permettre de souffrir à nouveau comme si tout était censé être. »
Son sourire s'élargit de gauche à droite. Sa réponse était la formule parfaite : « Tout arrive pour une raison, tu le sais. Je suis heureuse que tu sois une autre personne capable de montrer à tout le monde que tout est possible quand on se donne à fond. »
Chapitre 5 - La marche pour aider à mettre fin à tous les cancers du sang
14 octobre 2017
Mes yeux étaient grands ouverts, tandis que l'alarme de mon téléphone sonnait à travers le sol. Non seulement c'était le grand jour, mais c'était aussi mon premier matin de retour de l'hôpital. Je sentais l'excitation monter de la tête aux pieds.
Nous avons rassemblé nos lanternes, prêts à illuminer la nuit. La marche n'était prévue que pour 17 heures, mais l'excitation me mettait à bout de patience. J'étais prêt à partir, mais il y avait d'autres choses à préparer au préalable.
Ce matin-là, le temps était maussade, il pleuvait très peu et, malheureusement, le soleil était absent. Je ne me suis pas laissée troubler et j'ai prié tous les anges et archanges là-haut : « S'il vous plaît, faites que cette journée soit belle, ne nous apportez pas de froid, de pluie ou d'interruptions pour cette promenade. Merci, merci, merci. »
…
Ce soir-là, je ne m'attendais pas à une telle affluence. De nombreux visages familiers entouraient notre tente. Nous nous appelions les Minions de Michael et étions là pour sensibiliser le public ! Tandis que mes Minions tournaient autour de moi, nous brandissions fièrement nos lanternes.
3 couleurs distinctes nous entouraient.
Rouge = pour tous ceux qui soutiennent une personne atteinte d’un cancer du sang.
Blanc = survivant/combattant d'un cancer du sang. et enfin Or = un membre perdu à cause d'un cancer du sang.
Je n'en croyais pas mes yeux, j'étais submergé par l'émotion de tous ces gens qui étaient là, à mes côtés et avec moi. Ils étaient là pour donner aux patients une chance de survivre et de lutter contre cette maladie, dans l'espoir qu'un jour un remède soit trouvé.
Les larmes ont brouillé le visage de beaucoup de mes supporters. Ils étaient fiers de moi. Fiers de l'homme que j'étais devenu. Même après avoir été confronté à de nombreux défis, je n'ai jamais froncé les sourcils ni laissé quoi que ce soit de négatif m'atteindre.
Aussi difficile que cela puisse paraître, j'ai parcouru le parc du regard et constaté que de nombreuses familles étaient confrontées au même problème. Elles étaient toutes là pour soutenir une personne qui leur était chère, quelqu'un qui pouvait avoir un an ou cent ans. Leucémie et lymphome étaient indifférents.
Un par un, nous avons pris nos lanternes, les avons levées et nous sommes partis. Nous avons fait de notre mieux pour améliorer l'avenir des cancers du sang. Il ne s'agissait pas seulement de collecter des fonds, mais de rassembler tout le monde pour prouver que l'aide était sans limite.
L'annonce de ma rémission a été un autre motif de célébration ce soir-là. Non seulement cela confirmait que j'étais un génie, mais aussi que bientôt une greffe serait effectuée à la résidence Petrella.
Ce soir-là, je me suis couché avec un grand sourire. J'étais non seulement reconnaissant envers mes soutiens, mais aussi reconnaissant d'avoir eu des opportunités que d'autres n'avaient pas eues. Mon âge a rendu ce combat un peu plus facile… C'est ce que nous pensions tous.
Ce n'est que lorsque les membres du conseil de transplantation ont murmuré ces mots à mes parents et moi : « Un cas vraiment rare. »
Chapitre 6 - Une chance de renaissance
La liste des solutions a commencé à diminuer après les efforts déployés pour me trouver un donneur. J'étais un cas rare, en effet, selon les médecins. Ma mutation ne présentait aucune similitude avec la banque mondiale de donneurs. Mais tout espoir n'était pas perdu.
Le Dr Sandra Cohen m'avait abordée un jour, lors de mon rendez-vous en consultation externe. Elle m'avait annoncé une greffe de sang de cordon, une méthode qu'elle connaissait très bien.
Nous étions tous les trois dans le petit bureau, prêts à entendre de bonnes ou de mauvaises nouvelles. Quelle que soit l'issue, je veillerais à ce que cela n'affecte pas la poursuite de mon combat.
Le Dr Cohen nous a présenté deux méthodes :
a) une greffe régulière de sang de cordon qui existait déjà en 1998.
ou
b) une méthode expérimentale qui a porté sur un total de 18 receveurs en juillet 2017, mois du diagnostic. Au total, 17 patients ont réussi la greffe.
Le Dr Cohen nous a assurés de disposer des informations nécessaires pour être compris. C'était une décision que je devais prendre, et elle ne fut pas facile à prendre.
Elle nous a laissé partir avec un délai d'une semaine pour lui faire part de ma décision concernant la greffe. Ce soir-là, je me suis assuré que ma décision serait la meilleure. Un seul critère restait commun à mon choix : quelle que soit la méthode choisie, je voulais qu'elle soit bénéfique pour moi et pour tous les autres patients qui la rencontreraient.
Après mûre réflexion, ma décision s'est imposée. Je savais que je voulais participer à la méthode de recherche du Dr Cohen. Si j'étais le patient 19, je me rapprocherais d'une nouvelle avancée, une avancée qui deviendrait un jour une méthode généralisée.
Aucun temps ne m'aurait préparée à retourner à l'hôpital. J'étais enfin chez moi et je m'habituais à être dans mon lit, à bouger librement et à passer du temps avec tous les membres de ma famille avec qui je voulais être.
Aussi difficile que cela puisse être, j'ai réalisé que ce serait l'une des dernières étapes pour atteindre la ligne d'arrivée. Pour enfin vaincre le cancer.
Le Dr Cohen nous a accordé une dernière conversation avant la fin des préparatifs de la greffe. Ces préparatifs comprenaient de nombreux tests et examens, notamment un cours de deux heures sur les cellules souches.
Certaines questions se bousculaient constamment dans mon esprit.
Quel était le sexe du cordon ? D'où venait-il ? Et comment pourrais-je remercier quelqu'un de m'avoir sauvé la vie ?
Alors que ma mâchoire tombait au sol, le Dr Cohen marmonnait toutes les réponses à mes questions.
Non seulement j’allais avoir une chance de renaître, mais le cordon spécial que j’attendais venait de nul autre qu’un petit garçon venu tout droit de Saint-Louis…
C'était une bénédiction cachée. Non seulement j'allais recevoir la greffe, mais la recevoir maintenant serait le plus beau cadeau de Noël que je puisse espérer.
Il ne restait plus qu'une date : le 21 décembre. Un miracle de Noël était enfin en route pour la résidence Petrella.
Chapitre 7 - Préparation à la transplantation
Un extrait de : à travers les yeux d'une mère
« Beaucoup de choses se sont passées depuis mon dernier blog.
Michael a été admis une fois de plus le 14 décembre, mais cette fois-ci c'est pour le préparer à sa transplantation.
Cette semaine est restée dans nos pensées depuis que nous avons rencontré l’équipe de transplantation il y a plus d’un mois.
On nous a alors annoncé qu'en raison de la forme génétique rare de leucémie de Michael, il n'y avait pas de donneur compatible dans le registre mondial de moelle osseuse. Où cela nous laisse-t-il, si ce n'est impuissants et dévastés ?
Tandis que le médecin nous observait perdre notre sang, elle nous a expliqué la seule option pour Michael. Une option que nous ignorions : une greffe de sang de cordon ombilical. Qu'est-ce que c'était et comment cela allait-il sauver notre fils ?
Les technologies étonnantes d’aujourd’hui ont donné de l’espoir à tant de personnes à qui l’on disait qu’il n’y avait plus rien à faire.
Tout en expliquant cette option, elle a également demandé à Michael de choisir entre un traitement régulier ou expérimental. On lui a donné une semaine pour prendre cette décision qui changerait sa vie. Comme elle l'avait conseillé, il ne pouvait plus attendre. Nos cœurs se sont arrêtés face à la gravité du diagnostic de Michael.
Elle a remis à Michael une documentation sur les deux options, expliquant en détail les effets secondaires et les complications possibles, ainsi que les taux de réussite. Ma première question a été : « Quelle est la meilleure option pour lui ? » Une réponse qu'elle ne pouvait sans doute pas donner sans partialité, car elle est responsable de l'équipe de greffe de sang de cordon. Elle l'a appelé son bébé ! « Docteur, vous devez sauver mon bébé avec le vôtre ! » ai-je eu envie de crier.
En tant que maman, j'avais besoin de réconfort et de conseils de la part du professionnel qui était en face de nous. Pourtant, c'était une décision que seul Michael pouvait prendre et que nous ne pouvions que soutenir.
À seulement dix-neuf ans, il devrait être en train de prendre des décisions concernant sa voiture ou ses études supérieures. Or, il est confronté à des choix qui vont changer sa vie, ce que même ses parents ont beaucoup de mal à faire.
Nous avons quitté son cabinet, remplis d'émotions et de questions. En discutant plus longuement de ces options à la maison, Michael a exprimé son penchant pour la greffe élargie de sang de cordon. Il s'agit d'une greffe expérimentale, pratiquée seulement depuis juillet dernier. Il serait le 19e bénéficiaire de ce type de greffe.
Sa décision était simplement motivée par le désir de participer à un protocole susceptible d'aider d'autres personnes comme lui, si cette approche s'avère efficace. Malheureusement, les données à long terme manquent pour étayer cette réussite. Le guerrier qui se tient devant nous ne sera pas effrayé par le manque de statistiques. Au contraire, il est déterminé à aider les autres, quelle que soit l'issue. Nous ne pourrions être plus fiers et terrifiés.
Michael a signé les documents et informé l'équipe de transplantation de sa décision. Celle-ci a précisé que la transplantation aurait lieu le 21 décembre, à condition que tous ses examens d'imagerie et de laboratoire soient sans inquiétude.
Michael sera hospitalisé une semaine avant la greffe, où il commencera une chimiothérapie et une radiothérapie intensives afin de préparer son corps à la greffe.
Le jour de l'admission de Michael, le médecin du service de transplantation a demandé à nous parler en privé, Phil et moi. Immédiatement, mes genoux se sont engourdis et mon cœur s'est emballé. Elle refusait tout contact privé. Quelque chose devait mal tourner. Son expression nous a encore plus effrayés. Certains résultats ont fait craindre de graves complications pendant la transplantation. Nous ne nous attendions pas à l'entendre prononcer ces mots. Le foie de Michael est enflammé et sa capacité respiratoire est inférieure à la normale. Avec la chimiothérapie et la radiothérapie intenses, ces zones seront encore plus irritées et pourraient entraîner de graves complications. J'ai immédiatement demandé si nous devions reporter la transplantation. Sa réponse a été absolument négative. Il est impératif qu'il subisse la transplantation et les traitements intensifs qui la précèdent. Elle s'inquiétait de la façon dont Michael réagirait à la nouvelle et voulait nous en parler d'abord. Phil et moi avons convenu qu'il fallait le prévenir. Nous n'avons jamais caché aucune information, et pourquoi le ferions-nous maintenant ? C'est lui qui se bat et il devra se préparer émotionnellement et physiquement. Ce qu'elle a accepté.
Avance rapide de quelques jours et nous voici aujourd’hui avec déjà trois jours de chimiothérapie intense derrière nous.
Aujourd'hui est le premier jour de radiothérapie complète du corps qui sera effectuée deux fois par jour pendant trois jours au total jusqu'au grand jour de la transplantation le 21.
Voir Michael se battre avec tant de force et de grâce pendant ces jours très… très… très difficiles est vraiment remarquable et déchirant. Aucun parent ne souhaite voir son enfant souffrir.
Je prie pour avoir plus de force pour traverser les prochains jours. Un jour à la fois.
-Carla Petrella
De nous
Michael est décédé le 19 mars 2019, près de deux ans après avoir partagé ce blog avec le monde. Bien qu'il ne soit plus là physiquement, ses mots, son esprit et sa force continuent de toucher ceux qui les lisent.
Nous sommes honorés de partager son parcours, exactement comme il l'a écrit, afin que d'autres puissent se sentir un peu moins seuls dans leurs propres batailles - et se rappeler que même dans les moments les plus sombres, la lumière et l'amour brillent toujours.
Merci de votre lecture.